Health Minister
ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲಾರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಎರಡು ವರ್ಷದ ಪುಟ್ಟ ಮಗು ಆರ್ಯನ್ ಜೀವ ಉಳಿಯುವುದೇ ಕಷ್ಟವಾಗಿತ್ತು ಆದರೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ ಮಾಡಿರುವ ಸಹಾಯದಿಂದ ಆರ್ಯನ್ ಹೊಸ ಜೀವನ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ.
ಎರಡು ವರ್ಷದ ಮಗು ಆರ್ಯನ್ ಮೂರ್ತಿ, SMA ಟೈಪ್ 2 ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಇದು ಕ್ಷೀಣಗೊಳ್ಳುವ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಮತ್ತು ದೌರ್ಬಲ್ಯವನ್ನು ಉಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಡೆಯಲು ಆಗುವುದಿಲ್ಲ ಕೊನೆಯಲ್ಲಿ ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಆರ್ಯನ್ ಗೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಝೋಲ್ಜೆನ್ಸ್ಮಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಾಗಿದ್ದು ಇದಕ್ಕೆ ಬರೋಬ್ಬರಿ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಕಲೆಹಾಕುವ ಪ್ರಯತ್ನ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.
ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಸಹಾಯಕ್ಕಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರನ್ನು ಸಂಪರ್ಕಿಸಿದ್ದರು. ಮುಗುವಿನ ಮುಗ್ದ ಮುಖ ನೋಡಿ ಮರುಗಿದ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್, ಮುಗುವಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ನೆರವಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಇನ್ಸ್ಟಿಟ್ಯೂಟ್ ಆಫ್ ಚೈಲ್ಡ್ ಹೆಲ್ತ್ ಮತ್ತು ಕೇರ್ ಅಂಡ್ ಪ್ರೊಟೆಕ್ಷನ್ ಆಫ್ ಚಿಲ್ಡ್ರನ್ ಟ್ರಸ್ಟ್ ಎಂಬ ಎನ್‌ಜಿಒ ಮೂಲಕ ಆರ್ಯನ್‌ಗೆ ಜೀವಮಾನದ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಒಪ್ಪಂದವನ್ನು ಮಾಡಿಸಿ ಕೊಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ.
CM Siddaramaiah: ಅಧಿಕಾರಿಗಳಿಗೆ ಸ್ಪಷ್ಟ ಸೂಚನೆ ನೀಡಿದ ಸಿಎಂ ಸಿದ್ದರಾಮಯ್ಯ
ಈ ರೀತಿಯ ರೋಗಗಳಿಗೆ ದುಬಾರಿ ಮೊತ್ತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಯಲ್ಲಿ ಅವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುವತ್ತ ಮಾರ್ಗೋಪಾಯಗಳನ್ನ ಕಂಡುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಸಚಿವ ದಿನೇಶ್ ಗುಂಡೂರಾವ್ ಅಧಿಕಾರಿಗಳಿಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಜಾತಿ ಮತ್ತು ಪರಿಶಿಷ್ಟ ಪಂಗಡದ (ಎಸ್‌ಸಿ/ಎಸ್‌ಟಿ) ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಪರೂಪದ, ಅಧಿಕ ವೆಚ್ಚದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ನೀಡಲಾಗುವ ವಿತ್ತೀಯ ನೆರವಿನಡಿಯಲ್ಲಿ SMA ರೋಗವನ್ನ ಸೇರಿಸುವ ಕುರಿತು ಅಧಿಕಾರಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಚರ್ಚಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಪ್ರಸ್ರುತ ಮಗುವಿಗೆ ರಿಸ್ಡಿಪ್ಲಾಮ್ ಔಷಧದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದ್ದು, ಮಗುವಿನ 11 ಕೆಜಿ ತೂಕದ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ 48 ಲಕ್ಷ ವೆಚ್ಚವಾಗಲಿದೆ. ಮಗು 20 ಕೆಜಿ ತಲುಪಿದಾಗ ಈ ವೆಚ್ಚವು 73 ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ ಏರುವ ನಿರೀಕ್ಷೆಯಿದೆ.
ಸಚಿವರಿಂದ ಸಿಕ್ಕ ಸ್ಪಂದನೆಗೆ ಮಗುವಿನ ಪಾಲಕರು ಸಚಿವರಿಗೆ ಧನ್ಯವಾದ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ ಹಾಗೂ ತಮ್ಮ ಮಗುವನ್ನು ಉಳಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ನೆರವಿನ ಹಸ್ತ ಚಾಚಿದ್ದಾರೆ.
ಪುಟ್ಟ ಮಗುವಿನ ಚಕಿತ್ಸೆಗೆ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಲು ಇಚ್ಚಿಸುವವರಿಗೆ ಇಲ್ಲಿದೆ ಮಾಹಿತಿ
Below are the two links for donations:
Impactguru -For inside India
https://www.impactguru.com/fundraiser/help-aryan-murthy
Gofundme -For outside India
https://gofund.me/87552239
Gpay no
9538851328-Nirnay Murthy
9901631933-Moiteii Hmar
Aryan’s Personal Account:
Account Name: Aryan Murthy (self)
AccountNumber: 0694104000265935 IFSCCode::IBKL0000694
Bank: IDBI (Yelahanka New Town branch) Bangalore 560064
Pan Number: AMGPN2988L
